Stop al silenzio sull’Endometriosi – Interviste a donne che raccontano la loro esperienza con l’Endometriosi

Intervista a Veronica, anni 30

Quando hai scoperto di soffrire di Endometriosi?

all’età di 23 anni

Quando lo hai scoperto, sapevi già di cosa si tratta?

Non esattamente, avevo un’idea vaga. Quando mi hanno detto che non c’erano cure e l’unica soluzione sarebbe stata la pillola a vita mi sono sentita male, difettosa ma finalmente con una spiegazione al mio stare così male ogni mese tra svenimenti , nausea e diarrea ad ogni ciclo. 

Hai trovato informazioni valide facilmente? 

Al consultorio di Faenza sono stati bravissim* e accoglient*, mi hanno dato gli opuscoli e tutte le info necessarie, ma non avevo ben chiaro cosa potesse comportare. 

Il tuo medico era abbastanza preparat* sull’argomento?

La Dott.ssa Armillotta mi ha subito indirizzata al centro per l’Endometriosi di Forlí dove finalmente con una pillola specifica per l’Endometriosi ho smesso di avere il ciclo e ho cominciato a stare bene.

Descrivi l’endometriosi con 3 parole

Dolore-paura- frustrazione 

Cosa vuoi dire alle altre persone per sensibilizzare?

Di non sottovalutare il dolore, è sempre un indicatore di qualche cosa. 

Di non sminuire quello che si prova perché si prova vergogna e ci si sente diversi. 

Io non avevo mai approfondito perché tutt* continuavano a dirmi che era normale stare male con il ciclo e nessuno durante la mia adolescenza mi aveva mai parlato di questa patologia.

Intervista a Chiara, anni 26

Quando hai scoperto di soffrire di endometriosi?

Ho scoperto di soffrire di Endometriosi ormai circa due anni fa e per puro caso, perché avevo dei forti dolori costanti in tutto l’addome, così un giorno il mio medico di famiglia decise di farmi rifare una visita ginecologica dopo averne fatte altre di vario tipo (in passato avevo già fatto le classiche visite di controllo ginecologiche ed era tutto più che perfetto). 

In un primo momento non mi diagnosticarono l’Endometriosi ma un’altra patologia 

e mi dissero che dovevo essere operata recandomi, in un secondo ospedale, per ulteriori accertamenti. In breve, in questo secondo ospedale, mi diagnosticarono invece l’Endometriosi. Ho sempre avuto fortissimi dolori prima e durante le mestruazioni, 

ma mi era sempre stato detto che ero troppo esagerata, oppure che era normale avere quel dolore.

Quando lo hai scoperto, sapevi già di cosa si trattava?

Mi ricordo che ne avevo sentito parlare per la prima volta da Giorgia Soleri, la quale faceva appunto informazione sull’Endometriosi soffrendo anche lei della stessa patologia, ma non ne avevo mai sentito parlare prima. 

Hai mai trovato informazioni valide facilmente?

No, per niente. In merito all’Endometriosi, a primo impatto, si trovano informazioni discordanti l’una con l’altra. Esistono però associazioni riconosciute di donne affette da Endometriosi che divulgano informazioni veritiere e affidabili.  

Sicuramente i social, ad esempio, possono essere d’aiuto, ma possono anche essere molto pericolosi se non si conosce chi divulga i contenuti, perché non c’è nessuna vera forma di controllo su ciò che viene divulgato. 

Il tuo medico era abbastanza preparat* sull’argomento?

Dove mi è stata diagnosticata l’Endometriosi sì, c’era una forte preparazione sui contenuti a riguardo.

Descrivi l’endometriosi con 3 parole

Tabù, invasiva, controllo 

Cosa vuoi dire alle altre persone per sensibilizzare?

È una malattia invisibile è vero, ma non dev’essere così anche per il dolore di chi ne soffre. Per questo penso sia giusto parlarne, per far sì che altre persone non si sentano più sole o incomprese, che aumenti l’informazione affinché non si eviti di sottoporsi a cure, con il pensiero che sia normale provare dolore. Ogni persona che soffre di Endometriosi porta con sé il dolore e lo stigma sociale, questo perché da anni e anni esiste questa errata convinzione che provare dolore per una donna, nel periodo delle mestruazioni, sia normale. Sopportare il dolore NON è normale. Mi rendo comunque conto che diventa davvero complesso affrontare questi discorsi con persone che hanno difficoltà a capire il funzionamento di questa patologia; probabilmente perché c’è una scarsa informazione.

Solamente noi conosciamo il nostro dolore, ma avete la possibilità di provare a comprenderlo e di supportare chi ne soffre.

Intervista a Martha, anni 37

Quando hai scoperto di soffrire di Endometriosi?

Ho scoperto di soffrire di Endometriosi all’età di 30 anni, nel gennaio 2018, dopo diversi anni di esami di tutti i tipi, ma non si riusciva a trovare la causa del mio gonfiore, dei miei dolori e di tutto ciò che comporta a livello psicologico ed emotivo.

Quando lo hai scoperto, sapevi già di cosa si tratta?

Quando la mia ginecologa mi ha detto che si trattava di Endometriosi, non sapevo minimamente di cosa si stesse parlando, non sapevo di questa malattia e anche la mia ginecologa era all’inizio di questi studi, stava facendo appunto degli ricerche e degli approfondimenti personali a livello ginecologico su questa patologia.

Il tuo medico era abbastanza preparat* sull’argomento?

Nemmeno il mio medico di base sapeva di cosa si trattasse, continuava a darmi cure e medicinali per altre cose che andavano in conflitto con l’infiammazione da Endometriosi e quando glielo feci notare si informò anche lui.

Hai trovato informazioni valide facilmente? 

Nel 2018 non vi erano ancora tante informazioni certe, ma mi ha aiutata molto il centro specializzato a cui mi sono rivolta. L’ospedale Sacro Cuore Don Calabria a Negrar di Valpolicella.

Descrivi l’endometriosi con 3 parole

Le mie tre parole che descrivono l’Endometriosi sono: incomprensione, fuoco e stereotipi

Cosa vuoi dire alle altre persone per sensibilizzare?

Derivo da un’operazione, fine 2018, in cui avevo un’Endometriosi al quarto stadio nelle ovaie, all’utero e anche nel retto e faticavo nella mia vita di tutti i giorni.

Era un’infiammazione che aveva intaccato tante componenti della mia vita quotidiana, tralasciando i dolori mestruali da cui ero affetta sin dalle prime mestruazioni, da quando ero giovanissima, ho avuto una perdita di diotrie della vista, gonfiore addominale, fatica nei rapporti sessuali e infertilità. Questo mi portò a fare tantissimi esami, soprattutto da quando  faticavo a rimanere incinta.

Devo dire che, dopo che ho capito di cosa si trattasse, già mi sono sentita sollevata.

Riuscire a dare un nome a questa cosa è un gran passo in avanti, perché almeno hai capito contro cosa stai combattendo e puoi solo andare avanti e migliorare.

Vorrei dire a tutte le persone che ne sono affette o che non sanno ancora di averla, che il dolore va ascoltato, il dolore è un sintomo di allarme del proprio corpo e tante volte si cerca di non guardare, di fare finta di niente. Non è normale sentire dolore durante le mestruazioni e il dolore è sempre un campanello d’allarme sia nelle donne che negli uomini.

Guarda i video di sensibilizzazione su https://www.youtube.com/channel/UCNdzFQRbwFFR45ohl5bCxTw

Grazie al contributo di queste ragazze, al loro prezioso contributo, che spero riuscirà ad aiutare tante altre donne!

STOP AL SILENZIO SULL’ ENDOMETRIOSI